El pasado 28 de febrero, la Fundación Foro Nacional del Cáncer fue parte de una jornada de reflexión y acción en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Huérfanas (ERPOH). La actividad, encabezada por la subsecretaria de Salud Pública, Andrea Albagli, reunió a más de 150 personas en la Universidad Mayor, donde expertos y líderes en salud abordaron los principales desafíos y avances en esta área.
Andrea Albagli inició el evento destacando una importante reflexión: “Es natural la tendencia a interpretar que en salud pública se priorizan aquellas cosas que afectan a una mayor cantidad de personas. Eso, si bien puede ser intuitivo, es erróneo, y enfatizo que eso no es así. No solo importa lo que es una condición común; además, si sumamos la cantidad de personas que experimentan alguna enfermedad rara, poco frecuente o huérfana (ERPOH), finalmente no son tan pocos. Si consideramos a sus familias, amigos y seres queridos, son aún más. Las enfermedades, por mucho que se den en personas, no por eso son individuales. No somos islas.”
Entre los expositores, nuestra directora ejecutiva Carolina Goic abordó los desafíos en salud pública, incluyendo los cánceres raros, ante un auditorio pleno. Asimismo, participaron el senador Juan Luis Castro y las diputadas Helia Molina y Carolina Marzán, quienes enfatizaron la necesidad de avanzar en políticas públicas que permitan un acceso equitativo y oportuno a tratamientos y diagnósticos.
El evento culminó con la iluminación de diferentes edificios destacando el Palacio de La Moneda y la Gobernación de Santiago con múltiples colores, simbolizando la diversidad de estas enfermedades y la importancia de su visibilización.
Además, la subsecretaria Albagli reforzó el compromiso del gobierno en la materia: “Raras pero no invisibles. Es fácil que lo más pequeño no se vea, y si hoy se ve con más claridad es gracias a quienes están aquí, gracias a las agrupaciones líderes, porque ustedes entienden mejor que nadie por qué importan las enfermedades raras y, con eso, ayudan a otras personas a entenderlo y, por ende, a priorizar. Hay que diseñar una propuesta desde una política pública. Estoy consciente de que ustedes tienen más necesidades de las que en el momento actual somos capaces de responder. Lo sabemos. Sobre este reconocimiento, quiero en primer lugar manifestar el compromiso de nuestro gobierno por seguir construyendo el camino hacia el acceso equitativo a la salud. Que en estas brechas no se interprete falta de interés… Estamos trabajando contra barreras reales que queremos resolver lo mejor y lo antes posible.”
Asimismo, destacó avances clave impulsados por el Ministerio de Salud, como la implementación de acuerdos de riesgo compartido para aumentar la accesibilidad a tecnologías de alto costo y el desarrollo de un proyecto de ley que busca reconocer oficialmente las enfermedades raras, poco frecuentes y huérfanas. Este proyecto incluirá la creación de un listado oficial, un registro de pacientes, el fortalecimiento de la institucionalidad con la Oficina Nacional de Condiciones Crónicas Complejas y Enfermedades Poco Frecuentes, y la ampliación de la pesquisa neonatal a 26 patologías, un hito largamente esperado por la comunidad.
Desde la Fundación Foro Nacional del Cáncer, reafirmamos nuestro compromiso de seguir apoyando la visibilización y el trabajo en conjunto con las agrupaciones de pacientes, autoridades y especialistas para lograr una mejor calidad de vida para todas las personas que conviven con estas enfermedades.
Reunión de seguimiento: Compromiso y continuidad en la mesa de trabajo del Ministerio de Salud
Luego de esta actividad, se convocó a una reunión de seguimiento con la Subsecretaria de Salud, en la que participaron los dirigentes de las Enfermedades Poco Frecuentes, Raras o Huérfanas. Representando a nuestra Fundación, estuvo presente la secretaria ejecutiva, Nancy Ortiz. En esta instancia, se analizaron los alcances y conclusiones del seminario, destacando el impacto logrado en términos de visibilidad y cobertura. La subsecretaria Andrea Albagli se mostró muy impresionada por el alcance de la jornada y reafirmó su compromiso de seguir trabajando en conjunto en la mesa de trabajo del Ministerio de Salud. En la reunión también participaron los representantes de las agrupaciones de pacientes, consolidando un espacio de diálogo y colaboración para avanzar en políticas públicas que beneficien a estas comunidades.
